Une stratégie préventive visant à freiner la propagation de la maladie «Xeroderma Pigmentosum» en Tunisie avait été présentée en 2010 au ministère de la Santé, sans pour autant qu'elle soit activée.Un espace de détente a été mis en place au profit des enfants de la Lune dans la région El Manar relevant du gouvernorat de Tunis. Il a été aménagé de manière à assurer la sécurité de cette catégorie d'enfants, a déclaré, à l'Agence Tap, Meriem Jones, présidente de l'Association d'aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum (Enfants de la Lune).
Dans une déclaration à la TAP, en marge de la 11e session de la rencontre annuelle des enfants de la Lune, tenue samedi à Tunis, Jones a indiqué que cet espace a déjà commencé depuis des semaines à accueillir les enfants souffrant de cette maladie.
Elle a indiqué que les efforts se poursuivent pour fournir un espace éducatif et ludique plus grand, pouvant accueillir la totalité des enfants de la Lune et offrant un plus large panel d'activités.
Jones a encore indiqué que cet espace regroupe des clubs de musique, d'informatique, de dessin, d'artisanat.
Elle a affirmé que la prochaine période connaîtra le lancement «d'ateliers de formation dans diverses disciplines, au profit des enfants de la Lune qui n'ont pas pu poursuivre leur scolarité, et ce, dans l'objectif de les aider à lancer des mini-projets leur permettant de subvenir eux-mêmes à leurs besoins», fait-elle savoir.
De son côté, Mohamed Zghal, dermatologue et spécialiste de la photobiologie (Etude de l'influence de la lumière sur les êtres vivants), a indiqué dans une déclaration à la TAP que «les enfants de la Lune ont, désormais, de plus grandes chances de mener à bien leurs études, de réussir dans la vie et d'éviter une mort précoce, grâce notamment à la prise de conscience de la part de ces enfants, ainsi que de leurs parents, de l'importance de se protéger des rayons ultra-violets.
Il a expliqué que cette protection consiste à porter des vêtements de protection lors de l'exposition au soleil, à utiliser une crème solaire, à se protéger les yeux avec des lunettes de soleil, et à éviter l'exposition aux rayons ultra-violets.
Zghal a, en outre, déclaré qu'une stratégie préventive visant à freiner la propagation de cette maladie en Tunisie avait été présentée en 2010 au ministère de la Santé, sans pour autant qu'elle soit activée, affirmant que la stratégie en question est de nature à réduire de 70% la proportion d'enfants porteurs de handicap résultant des déficiences génétiques en Tunisie, qui sont actuellement au nombre de 25 mille enfants dans le pays.
Il a ajouté que la maladie appelée Xeroderma pigmentosum consiste en une sensibilité excessive aux rayons ultra-violets affectant la peau et la cornée et provoquant l'apparition d'une pigmentation foncée sur le corps, une rougeur qui peut conduire à une mort prématurée survenant généralement avant l'âge de 15 ans.
A noter que cette rencontre a été l'occasion pour ces enfants de mettre en vente leurs produits issus de leurs microprojets, tels que les confiseries, les bijoux, les ustensiles ou quelques produits cosmétiques.
Parmi les exposants, Nawras Farahat, 20 ans, a déclaré qu'elle avait démarré son projet de confiseries depuis quatre mois, suite à une formation en la matière qui a été prise en charge par l'Association d'aide aux enfants de la Lune, affirmant qu'elle mènera ce projet jusqu'au bout.
Hiba Hamzaoui, 21 ans, a de son côté entamé son projet de fabrication de savon depuis un an. Elle a formulé l'espoir de trouver du soutien pour le développement de ce projet, exprimant sa fierté de pouvoir compter sur ses propres moyens.
Au terme de cette rencontre, les enfants de la Lune ont interprété avec brio une nouvelle chanson qu'ils ont écrite, intitulée «Je suis comme vous» faisant écho des aléas de leur coexistence avec cette maladie.
Posté Le : 02/04/2019
Posté par : infos-tunisie
Source : www.lapresse.tn